Ich bin selbst NF2 Betroffene. Mit 44 Jahren wurden nach 4 Hörstürzen und immer schlimmer werdenden Schwindel die beiden Akustikusneurinome entdeckt und ich erhielt die Diagnose NF2. Seit der operativen Entfernung des größeren AN bin ich einseitig taub.

Ich bin von einem Moment zum anderen mit dieser Diagnose konfrontiert worden und 1000e Fragen waren in meinem Kopf. Damals musste ich mir mühsam über das Internet Informationen über NF2 zusammentragen. Leider gab es keine Selbsthilfegruppe in Wien, was sehr enttäuschend für mich war. Glücklicherweise gibt es heute große Vereine die Informationen über Medizin, Forschung und Vorträge anbieten.

In unserer Selbsthilfegruppe soll allerdings der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und gegenseitige Hilfe im Vordergrund stehen. Es soll ein anderer Umgang mit unserer chronischen Erkrankung und Behinderung erreicht werden. Es kann, aber muss nicht immer über NF2 gesprochen werden, sondern auch neue Freunde gefunden werden und vielleicht gemeinsam Dinge (wieder) getan werden, die man sich nicht (mehr) zugetraut hätte. Wir werden die Lebensgeister wecken und Möglichkeiten entdecken und probieren statt Vergangenem nachzutrauern. Was wir bei einer gemeinsamen Freizeitgestaltung unternehmen könnten werden wir herausfinden.

NF2 ist ja sehr selten und von "uns NF2lern" gibt es nicht so viele in Österreich. Umso mehr sollten wir uns zusammentun und uns kennenlernen.

Ich freue mich auf "euch"!!